¡Defeat MSA co-patrocina una campaña de financiamiento para su nuevo documental sobre AMS!

Posted on August 4, 2016 by - Uncategorized

PARA DIFUSIÓN INMEDIATA:

Jueves, 4 de Agosto, 2016

Contacto: Philip Fortier, Director – Defeat MSA

Teléfono: (586) 246-1475

Correo electrónico: DefeatMSA@gmail.com

¡Defeat MSA co-patrocina una campaña de financiamiento para su nuevo documental sobre AMS!

Defeat MSA se complace en anunciar el inicio de la campaña en Kickstarter para financiar “1000 días” (1000 días), el primer largometraje sobre una atleta profesional que se enfrenta a la atrofia multisistémica (AMS), una enfermedad poco conocida e incurable.

1000 Dias (1000 Days) es un documental sobre Susana Schnarndorf, una atleta brasilera de 48 años, seis veces ganadora del triatlón Ironman, que sufre de AMS y continúa luchando contra esta extraña y rápidamente progresiva enfermedad, mientras entrena para los Juegos Paralímpicos de 2016.

Esta es una historia sobre la intensa perseverancia y el triunfo personal contra todos los pronósticos. Es la historia del viaje de una mujer, una cuenta regresiva de 1.000 días en el período previo a los Juegos Paralímpicos de 2016 en Río de Janeiro, Brasil. En la película, somos testigos de la lucha diaria y el desafío profesional de una deportista de categoría mundial y competidora actual de los Juegos Paralímpicos. A cada hora, todos los días, Susana debe enfrentarse a la maratón de su vida, lidiando con una enfermedad incapacitante tan extrema, que afecta a todas sus funciones corporales. Sin embargo, Susana continúa entrenando, acumulando toda su fuerza a pesar de esta enfermedad implacable y, por lo tanto, desafiando las expectativas de todos. Susana se compromete a luchar, a elegir la felicidad sobre la desesperación, el triunfo personal sobre la derrota. Luego de ser diagnosticada, Susana nos explica su filosofía personal, “Ya no soy una persona saludable, pero hallé la tranquilidad luego de perderlo todo. Antes de esto, solo le daba importancia a lo que no tenía; ahora me preocupo por lo que tengo. Soy consciente de que la tristeza es una elección, la gente decide ser miserable. Yo elijo la felicidad.”

(Susana Schnarndorf, 2014.)

En 2015, los directores de la película Giovanna Giovanini y Rodrigo Boecker, de Club Soda Filmes fueron reconocidos por el Instituto de Cine de Tribeca, como uno de los 10 beneficiarios del Fondo Latinoamericano entregado por Bloomberg.

Giovanna ha trabajado en la producción de radiodifusión y televisión por cable y su marido, Rodrigo es diseñador y sonidista. Rodrigo también ha trabajado como productor musical. “1000 Días” es el primer largometraje de ambos.

Los directores describen su relación con Susana, “Cuando comenzamos a filmar 1.000 Días, no teníamos ni idea de lo que iba a pasar. Pero lo mejor de esa imprevisibilidad fue llegar a conocer Susana más íntimamente. Es un personaje; ella siempre está de buen humor, haciendo chistes y viendo el lado positivo de la vida. Eso cambió nuestras vidas para siempre.”.

El Dr. Pratik Bhattacharya, neurólogo y asesor de Defeat MSA, habló sobre la necesidad imperiosa de aumentar la conciencia pública y la educación entre los profesionales de la medicina. “El diagnóstico temprano de AMS comienza teniendo una mayor conciencia pública y ampliando la educación médica. Esta película será una contribución importante para lograr este objetivo”.

AMS es un raro trastorno neurodegenerativo, de rápido progreso. Deteriora los sistemas que regulan la presión arterial, la frecuencia cardíaca y la vejiga, muchas de las funciones básicas que la gente da por sentado todos los días. Los pacientes con AMS avanzado a menudo terminan postrados en la cama, incapaces de hablar y completamente paralizados. En la actualidad, no existe una cura, no hay pruebas genéticas y hay muy pocos tratamientos. Los pacientes se enfrentan con un pronóstico oscuro y muy pocas opciones. El objetivo de Defeat MSA es apoyar a los pacientes y sus cuidadores, para ayudar a financiar la investigación de terapias prometedoras, informar al público y aumentar la concientización sobre la vida con atrofia multisistémica. Es apropiado anunciar el inicio de esta campaña de Kickstarter el 4 de agosto, en el tercer aniversario de la fecha de fundación de Defeat MSA.

¡AYÚDANOS A REALIZAR ESTA INCREÍBLE PELÍCULA! ¡Ayúdanos a terminar ‘1000 DAYS’! ¡Dona ahora! 

https://www.kickstarter.com/projects/1578577800/1000-days

A Defeat MSA Lidera a Kickstarter Para Novo Documentário Sobre a AMS!

Posted on August 4, 2016 by - Uncategorized

PARA PUBLICAÇÃO IMEDIATA:

Quinta-feira, 4 de agosto de 2016

Contato: Philip Fortier, Diretor  Defeat MSA

Telefone: (586) 246-1475

E-mail: DefeatMSA@gmail.com

A Defeat MSA Apoia Campanha no Kickstarter Para Novo Documentário Sobre a AMS!

A Defeat MSA tem o prazer de anunciar o início da campanha Kickstarter para apoiar 1000 Dias, o primeiro filme longa metragem que contará como uma atleta profissional enfrenta a Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS), doença pouco conhecida e incurável.

1000 Dias é um documentário sobre Susana Schnarndorf, uma triatleta brasileira de 48 anos, hexacampeã do Ironman que convive diariamente com a AMS. Susana luta contra esta doença rara e de degeneração rápida enquanto se prepara para os Jogos Paralímpicos de 2016.

Esta é uma história que ilustra a intensa perseverança e triunfo pessoal de uma mulher que, apesar de todas as adversidades, segue em busca de um sonho. É a jornada de Susana durante a contagem regressiva de 1000 dias até as Paralimpíadas no Rio de Janeiro, Brasil. No filme, o telespectador vivenciará a luta diária e os desafios enfrentados por uma atleta profissional já oficialmente convocada às Paralimpíadas. A cada hora e a cada dia, Susana enfrenta uma maratona em sua vida, lutando contra uma doença incapacitante tão radical que chega a afetar todos os sistemas em seu organismo. Ainda assim, Susana continua treinando e resistindo a esta doença implacável, algo que surpreende a todos. Susana abraçou a decisão de lutar; de escolher a felicidade ao invés do desespero e o triunfo pessoal ao invés da derrota. Após receber o diagnóstico, Susana explicou sua filosofia pessoal, Eu não sou mais saudável, mas eu encontrei paz mesmo depois de perder tudo. Antes, eu só prestava atenção ao que eu não tinha; agora, eu só foco no que tenho de fato. Eu estou consciente de que a tristeza é uma escolha e as pessoas escolhem ser infelizes. Eu escolho a felicidade.” (Susana Schnarndorf, 2014.)

Em 2015, os diretores de cinema Giovanna Giovanini e Rodrigo Boecker, da ClubSoda Filmes, foram premiados pelo Tribeca Film Institute como um dos 10 ganhadores da bolsa Latin American Fund apresentada pela Bloomberg. Giovanna tem experiência de mais de uma década em produções de TV aberta e a cabo, e seu marido, Rodrigo, é sound designer e diretor de fotografia. Rodrigo também já trabalhou como produtor musical. 1000 Dias é o primeiro documentário longa metragem da dupla.

Os cineastas descrevem sua conexão com Susana: “Quando nós começamos 1000 Dias, não tínhamos ideia do que iria acontecer. Mas a melhor parte desta imprevisibilidade foi conhecer a Susana de perto. Ela é muito especial; está sempre de bom humor, fazendo brincadeiras e olhando para o lado bom da vida. Isto mudou nossas vidas eternamente.”

Dr. Pratik Bhattacharya, neurologista e representante da Defeat MSA, falou um pouco sobre a grande necessidade de se desenvolver mais consciência e conhecimento entre os profissionais da área médica.  O diagnóstico precoce da AMS começa com maior conscientização pública e aprimoramento da educação médica.  Este filme será uma importantíssima contribuição para que cheguemos lá.”

A AMS é um distúrbio raro de progresso degenerativo acelerado. Prejudica os sistemas que regulam pressão sanguínea, batimentos cardíacos e a bexiga –todas funções básicas das quais as pessoas não se dão conta no dia a dia.  Os pacientes com AMS avançada geralmente ficam acamados, incapazes de falar e completamente paralisados.  Atualmente, não há cura ou testes genéticos e os tratamentos são escassos. Os pacientes enfrentam um prognóstico obscuro em relação à doença e acabam não dispondo de muitas opções. A missão da Defeat MSA é dar apoio aos pacientes e aos seus cuidadores para contribuir com o financiamento de pesquisas para terapias promissoras, bem como com a informação ao público e conscientização de como é a vida com a Atrofia de Múltiplos Sistemas. É mais do que pertinente, portanto, anunciar o início da campanha Kickstarter no dia 4 de agosto, terceiro aniversário da fundação da Defeat MSA.

AJUDE-NOS A DIFUNDIR ESTE FILME INCRÍVEL!  AJUDE A FINALIZAR 1000 DIAS! Faça Sua Doação Agora:http://www.Kickstarter.com/1000Dias

MSA Shoe Co-Sponsor Defeat MSA Leads Kickstarter for New Documentary About MSA!

Posted on August 4, 2016 by - MSA News

FOR IMMEDIATE RELEASE:

Thursday, August 4, 2016

Contact: Philip Fortier, Director – Defeat MSA

Phone: (586) 246-1475

Email: DefeatMSA@gmail.com

Defeat MSA Leads Kickstarter for New Documentary About MSA!

Defeat MSA is pleased to announce the beginning of the Kickstarter campaign to support “1,000 Dias” (1,000 Days), the first full length feature film about a professional athlete confronting Multiple System Atrophy (MSA), a little known and incurable disease.

1,000 Dias (1,000 Days) is a documentary about Susana Schnarndorf, a 48 year old Brazilian triathlete and 6 time Ironman winner, living with MSA who continues to battle this rare and rapidly degenerative disease, while training for the 2016 Paralympics.

This is a story about intense perseverance and personal triumph against all the odds. It is the story of one woman’s journey, a countdown of 1,000 days in the run-up to the 2016 Paralympics in Rio de Janeiro, Brazil.  In the film, we witness the daily struggle and professional challenge of a world athlete and current Paralympic competitor.  Every hour, every single day, Susana must face the marathon of her life, to contend with a disabling disease so radical, it affects every single bodily system.  Yet Susana continues to train, to embrace strength despite a relentless illness and thus, to defy everyone’s expectations.  Susana vows to fight, to choose happiness over despair, personal triumph over defeat.  After being diagnosed, Susana explained her personal philosophy, “I’m not healthy anymore, but I found peace after losing everything. Before it all, I was just paying attention to what I didn’t have; now, I just focus on what I do have. I am now conscious that unhappiness is a choice, people choose to be unhappy. I choose happiness.” (Susana Schnarndorf, 2014.)

In 2015, the film’s directors Giovanna Giovanini and Rodrigo Boecker, from ClubSoda Films were recognized by the Tribeca Film Institute, as one of 10 recipients of the Latin American Fund presented by Bloomberg. Giovanna has worked in broadcast and cable TV production and her husband, Rodrigo is a sound designer and recordist.  Rodrigo has also worked as a music producer.  “1,000 Days” is their first documentary feature.

The filmmakers described their connection to Susana: when we started 1,000 Days, we had no idea what was going to happen. But the best part of its unpredictability was to get to know Susana closer. She is such a character; she is always in a good mood, making jokes and seeing the bright side of life. That changed our lives forever.

Dr. Pratik Bhattacharya, a neurologist and advisor for Defeat MSA, spoke about the dire need for further public awareness and education among medical professionals.  “Earlier diagnosis of MSA begins with greater public awareness and expanded medical education.  This film will be a important contribution toward achieving those ends.

MSA is a rare, rapidly progressing neurodegenerative disorder. It impairs the systems that regulate blood pressure, heart rate and the bladder – many of the basic functions that people take for granted every day.  Patients with advanced MSA often become bedridden, unable to speak and completely paralyzed. At present, there is no cure, no genetic tests and very few treatments. Patients are confronted with a dim prognosis and left with few options. The mission of Defeat MSA is to support patients and their caregivers, to help fund research into promising therapies, to inform the public and to raise awareness about living with Multiple System Atrophy. It is befitting to announce the beginning of this Kickstarter campaign on August 4, the third anniversary of Defeat MSA’s founding date.

HELP US KICKSTART THIS AMAZING FILM!  HELP FINISH ‘1,000 DAYS’!

http://www.Kickstarter.com/1000Dias

MSA Shoe Launches Photo Collage with MSA Patients on Facebook!

Posted on March 21, 2015 by - Uncategorized

Working off the viral internet sensation about the color of the dress, the MSA Shoe posts a collage with MSA patients – illustrating how important the fight against MSA is compared to such trivial happenings today!

So far, the photo collage has had a remarkable impact.  It has already been seen by 30,000 people and shared by 278 people!  Let’s Keep The Shoe Moving for MSA!

 

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Our Shoe Announces Donor Gifts – KICK MSA TEES!

Posted on March 21, 2015 by - Uncategorized

Please see the donate page for a choice of three kinds of KICK MSA t-shirts!  And now, donations can be made directly on our site, efficient and secure!  No PayPal Required!! Please visit the donate page and get your FREE t-shirt!

Together, we can and WILL DEFEAT MSA!

 

New Angels

Posted on March 21, 2015 by - Uncategorized

Please read about the courageous lives of those who have passed away due to MSA in our recent posts on the MSA Angels page:  Jim Martindale, Dennis Ray Jakeway, Ida Comeau Richard, Rick Stevens, Randall Sudduth and Racine Burton Phillips.

Together with the help of our angels, we can and will DEFEAT MSA!

Philip Fortier

Director, The MSA Shoe, Inc.

New Angels

Posted on November 28, 2014 by - MSA Angels

In Memory of:

Jillian Keenan, Eric Sutton, Alvin Miller, Richard Ruth, Fred James, Kathy Shih, Joe Fortier, Geoff Aitken, Ned Biedenharn and Dolores Roemer.  Please see our beloved Angels page.

If you want to request your angel to be posted, please email the MSA Shoe site administrator: Tims.MSA.Shoe@gmail.com

The following items will be needed:          

~  name of the angel, dates of birth and death, photo of the angel, short biographical profile and a memorial phrase to place under the angel (see examples already posted)

Together, We Will Defeat MSA!

Philip Fortier, MSA Shoe Administrator